Uma família na Inglaterra tem passado por situações complicadas com suas novas. Amelia-Grace e Hope-Elizabeth Mowforth são gêmeas que nasceram com osteogênese imperfeita, uma condição rara que deixam os ossos enfraquecidos, também conhecida como a “doença dos ossos de vidro”.
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As pequenas de 18 meses de vida foram diagnosticadas com ossos de vidro ainda na barriga da mãe, Claire Mowforth, de 34 anos, nas primeiras semanas de gestação. Segundo relatos dos pais, as irmãs compartilharam a mesma placenta, situação que geralmente causa complicações.
Quando nasceram, Amelia tinha cinco costelas fraturadas e Hope pesava apenas 900 gramas. “Nos primeiros dias, questionávamos constantemente cada choro, descobrindo se era um choro normal ou se elas estavam com dor devido a uma nova fratura”, conta Claire ao Daily Mail.
Com “chance zero de sobrevivência” da equipe médica, as duas lutaram pela vida desde os primeiros dias. Amelia recuperou-se rápido de seus ossos quebrados no parto e foi para casa em duas semanas. A irmã Hope teve mais complicações: parou de respirar e foi diagnosticada com insuficiência cardíaca, pressão alta e doença pulmonar crônica. Ela foi medicada e se junto à família aos quatro meses.
“A vida é boa, difícil, mas boa. Tivemos que aprender métodos de manuseio, mas até colocar roupa causou fratura em Hope. Outra fratura ocorreu durante a verificação normal da pressão arterial. Ver as meninas sofrendo fraturas é de partir o coração, estamos constantemente no limite a cada movimento. Elas superaram muito, são nossos pequenos milagres”, desabafou a mãe.
Com um ano e cinco meses, as gêmeas estão se desenvolvendo bem dentro de seus limites. Aos três anos elas serão submetidas a cirurgia para a colocação de varas em suas pernas a fim de fortalecer e endireitar os membros. Além disso, precisarão de infusões a cada três meses para evitar perda de massa óssea.
Além das gêmeas, Claire e seu marido Phil, de 35 anos, são pais da pequena Grace, de sete anos e que ajuda a cuidar das irmãs.
O que é osteogênese imperfeita, a doença dos ossos de vidro?
A osteogênese imperfeita (OI) é uma condição genética causada pela falta ou redução do colágeno. A doença é rara e acomete uma em cada 15 mil pessoas no mundo. É diagnosticada no nascimento e pode ser de grau leve ou grave. As irmãs Mowforth ainda não tiveram seu grau de OI relevado.
É uma condição incurável e os pacientes podem apenas tomar medicamentos para reduzir a dor e aumentar a densidade óssea. Fisioterapia também é indicada para o controle das dores.
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Confira os principais sintomas da doença dos ossos de vidro :
- Fraturas com força mínima
- Ossos com ‘forma alterada’, como pernas inclinadas
- Brancos dos olhos parecendo azuis ou cinza
- Articulações invulgarmente flexíveis
- Dor nas articulações ou nos ossos
- Fadiga
- Problemas auditivos, geralmente após a puberdade
- Baixa estatura
